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NAPOLI – In Italia le persone affette da problematiche legate sia alla vista che all’udito sono 189 mila, pari allo 0,3% della popolazione italiana. Un dato esponenziale rispetto alle stime precedenti che contavano da 3 a 11 mila persone.

È quanto emerge dal primo, importante studio sul fenomeno della sordocecità in Italia promossa dalla Lega del Filo d’Oro – l’associazione italiana impegnata sul fronte dell’assistenza, educazione, riabilitazione e reinserimento familiare e sociale delle persone sordocieche – e realizzata dall’ISTAT.Secondo lo scenario emerso dallo studio “La popolazione italiana con problemi di vista e udito”, presentato alla vigilia della Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio, il 64,8% delle persone sordocieche è donna, mentre l’87,9% ha più di 65 anni. Il 30,6% vive nelle regioni del Sud, il 21,4% nel Centro, il 16,8% nelle Isole. Circa 108 mila persone sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa di altre gravi forme di disabilità che spesso si aggiungono ai problemi di vista e udito.La ricerca ricostruisce per la prima volta, attraverso la classificazione internazionale ICF che considera la disabilità come il risultato dell’interazione tra le condizioni di salute di un individuo e l’ambiente in cui vive, le reali dimensioni del fenomeno della sordocecità, fino a poco tempo fa sommerso e che sembrava riguardare solo poche migliaia di persone.E, più in generale, inquadra anche un vero e proprio problema sociale diffuso, visto che le persone con disabilità sensoriale legata alla vista o all’udito (quando non convivono simultaneamente, dunque) sono 1 milione e 700 mila.Di queste 9.855 sono minori iscritti alle scuole primarie e secondarie e rappresentano una quota dello 0,11% del totale degli alunni nell’anno 2014/2015. Si tratta, nella maggior parte dei casi, di bambini e ragazzi che vivono una condizione estremamente complessa poiché associano al deficit sensoriale altre disabilità, come quella intellettiva, motoria, disturbo dello sviluppo del linguaggio, disturbi dell’apprendimento.  (Vedi focus allegato)“Dopo oltre 50 anni di attività – spiega Rossano Bartoli, Segretario Generale Lega del Filo d’Oro – da tempo avevamo avvertito la responsabilità di dover identificare il numero delle persone con problemi di vista e di udito realmente presenti in Italia, perché l’esperienza quotidiana ci dimostrava che i dati in nostro possesso derivanti da precedenti analisi non potevano essere attendibili. Il prezioso contributo dell’ISTAT, a cui va il nostro sentito ringraziamento, ha evidenziato i contorni di una vera e propria emergenza a cui è necessario rispondere con forza. La Lega del Filo d’Oro – continua – si farà carico di promuovere un dibattito a livello pubblico e istituzionale non più rimandabile, in grado di individuare tutte le modalità possibili per contrastare un bisogno davvero rilevante, a partire dalla piena attuazione della legge 107/2010, che riconosce alla sordocecità una disabilità specifica unica, come d’altronde già formalizzato fin dal 2004 in sede europea dagli indirizzi contenuti nella dichiarazione sui diritti delle persone sordocieche”.

SORDOCIECHI: LA METÀ PRESENTA DISABILITÀ MOTORIA E IL 40% INSUFFICIENZA MENTALE

Il 95% di tutto ciò che apprendiamo viene percepito attraverso la vista e l’udito. Una persona è considerata sordocieca quando vi è una combinazione della perdita, totale o parziale, della vista e dell’udito. Quando oltre al deficit visivo e uditivo sono presenti altre minorazioni (di tipo motorio, intellettivo, danni neurologici, patologie organiche, ecc.), allora si ha una condizione di pluriminorazione psicosensoriale. Si tratta di disabilità che comportano serie limitazioni nella capacità di comunicare, nell’autonomia personale e nell’apprendimento, oltre a gravi difficoltà anche nella percezione dell’ambiente circostante e nelle relazioni interpersonali.Secondo i dati emersi dal nuovo studio ISTAT, la metà circa delle persone sordocieche (il 51,7% del totale) presenta anche una disabilità motoria. Per 4 disabili su 10, invece, si riscontrano danni permanenti legati ad insufficienza mentale, mentre disturbi del comportamento e malattie mentali riguardano quasi un terzo dei sordociechi (il 32,5% dei casi).Solo il 36% del totale non presenta invalidità aggiuntive rispetto alle problematiche legate a vista e udito, mentre ben il 21,6% somma a queste almeno altre 2 forme di invalidità.Nella maggioranza dei casi – 7 su 10 – i sordociechi hanno difficoltà ad essere autonomi nelle più semplici attività quotidiane (lavarsi, vestirsi, mangiare, uscire da soli).Anche per questa difficoltà ad affrontare la vita senza un sostegno esterno, 6 su 10 (il 57.1%, circa 108 mila persone) sono di fatto confinati in casa, sul letto o su una sedia, vedendosi quasi totalmente preclusa una vita sociale e, spesso, anche affettiva. E il 30,1% ha difficoltà a muoversi e camminare. “L’Istat  si è impegnata molto in questi anni per misurare le varie forme di disabilità e la qualità della vita dei disabili” spiega Linda Laura Sabbadini, Direttore del Dipartimento per le statistiche sociali e ambientali dell’Istat, che aggiunge: “Questo studio ha permesso di evidenziare che la disabilità sensoriale interessa un collettivo molto ampio di persone che affronta quotidianamente diverse criticità,  dovute anche all’assenza di interventi, servizi e ausili che consentirebbero loro di sperimentare condizioni di vita migliore, sia  nelle attività che nei livelli di partecipazione sociale. I dati presentati dimostrano chiaramente che molto spesso è l’ambiente di vita a condizionare l’inclusione sociale delle persone con deficit sensoriale, ciò dovrebbe spingere le politiche a intervenire, eliminando barriere fisiche e sociali e fornendo maggiori ausili, aiuti e servizi. La ricerca dimostra l’importanza delle raccomandazioni rivolte ai Governi dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nella Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e l’urgenza di politiche finalizzate a realizzare la piena inclusione sociale di queste persone“. Esiste poi una minoranza (13,2%), pari a circa 20 mila persone, che assommano tutti e tre i livelli di difficoltà (confinamento, difficoltà di movimento e difficoltà nelle più semplici funzioni quotidiane), di fatto vivendo in uno stato di dipendenza assoluta e di bisogno di assistenza nell’intero arco della giornata. Con le conseguenze e le difficoltà che si possono immaginare sia per le persone stesse, che per le loro famiglie.

SENZA INTERVENTI, CURA E ASSISTENZA: IL DESTINO DEI SORDOCIECHI È L’ISOLAMENTO

E se è vero che “libertà è partecipazione”, purtroppo questo discorso non vale per tutti. Infatti, per la quasi totalità dei sordociechi (nell’86,7% dei casi) uscire di casa rappresenta un problema a volte insormontabile, spingendoli verso una non voluta condizione di completo isolamento, anche affettivo.Secondo quanto emerso dall’indagine ISTAT, il grado di partecipazione sociale risulta gravemente compromesso per le persone con problemi sensoriali, che necessitano di avere una persona di contatto, un interprete e degli aiuti specifici per comunicare con il mondo esterno. Tra i principali ostacoli, inoltre, l’utilizzo dei mezzi di trasporto pubblici (una difficoltà per l’88% delle persone con entrambi i deficit) e l’accesso agli edifici pubblici, ritenuto difficoltoso dall’85% del campione.“Questo scenario emerso dall’inedito contributo dell’ISTAT impone una riflessione in merito all’organizzazione dei servizi e alla scelta dei protocolli d’intervento nell’ambito dell’educazione e della riabilitazione per i disabili sensoriali – dichiara Carlo Ricci, Presidente del Comitato Tecnico Scientifico ed Etico della Lega del Filo d’Oro, che aggiunge: “La Lega del Filo d’Oro adotta da sempre un approccio di eccellenza mirato ad ogni singolo utente perché ognuno di loro, a causa della grave disabilità nella maggior parte dei casi legata a più minorazioni psicosensoriali, necessita di un percorso di riabilitazione dedicato che si faccia pieno carico di lui e della propria famiglia. L’ampiezza del fenomeno e le differenziazioni che lo contraddistinguono dovranno prefigurare nuovi scenari con i quali anche l’Associazione dovrà confrontarsi”.Il 66,5% delle persone con problemi alla vista e all’udito dichiara di aver difficoltà ad incontrare amici e parenti, mentre il 78,7% non riesce ad occuparsi dei propri interessi, hobbies o di partecipare ad eventi culturali e di intrattenimento.Fattori che rendono ancora più complessa e piena di ostacoli la vita di queste persone, precludendo quasi totalmente la possibilità di una dimensione sociale attiva. Per questo motivo un percorso volto all’indipendenza richiede, soprattutto nel caso di bambini e ragazzi, un impegno interdisciplinare individuale che agisca sulle potenzialità residuali, in grado di educarli e reinserirli sia nella famiglia che nella società, stabilendo una comunicazione con gli altri e la realtà circostante.

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