NAPOLI (Di Anna Calì) – C’è una distanza che non si misura solo in chilometri, ma in responsabilità, silenzi e mancate risposte: è quella che separa Napoli da Roma, il Monaldi dal Bambino Gesù.
Ed è dentro questa distanza che si consuma la storia di Ilaria, una ragazza trapiantata che, insieme alla sua famiglia, si è trovata improvvisamente senza un punto di riferimento nel sistema sanitario che avrebbe dovuto proteggerla.
Una frattura che non nasce da un evento improvviso, ma da una progressiva disgregazione.
Ilaria arriva al Monaldi nel 2019, nel momento in cui viene inaugurato il reparto dedicato all’assistenza meccanica per adolescenti.
È una paziente complessa: il suo cuore è stato compromesso dalle terapie oncologiche affrontate da bambina.
Nel tempo viene presa in carico da un’équipe specializzata, sottoposta all’impianto di un dispositivo Berlin Heart e successivamente a trapianto cardiaco.
Un percorso lungo e delicato, segnato però da un elemento fondamentale: la continuità assistenziale e un rapporto medico-paziente costruito nel tempo.
Un aspetto che, in casi come questo, non rappresenta un valore aggiunto ma una componente essenziale della cura, perché i medici conoscono a fondo la storia clinica, le reazioni dell’organismo e i segnali anche più impercettibili di possibili complicanze.
Allo stesso tempo, la famiglia costruisce un rapporto di fiducia, individuando nei sanitari un punto di riferimento stabile.
È proprio questo equilibrio che nel 2024 viene improvvisamente meno, l’équipe viene smembrata, il reparto dedicato agli adolescenti di fatto smantellato e le professionalità redistribuite, interrompendo così quella continuità che dovrebbe rappresentare uno standard minimo nei percorsi post-trapianto.
In questo contesto si inserisce un ulteriore elemento evidenziato dal legale della famiglia, Carlo Spirito, secondo cui i genitori avevano espressamente richiesto la presa in carico nel percorso pediatrico di riferimento, rivolgendosi proprio al dottor Oppido, senza tuttavia ottenere risposta: una possibilità che, per ragioni mai chiarite, non sarebbe stata resa praticabile.
Da quel momento in poi, la famiglia di Ilaria entra in un vuoto assistenziale.
Nel luglio 2024 avviene un follow-up nel vecchio ambulatorio del Dott. Petraio; successivamente nello stesso anno a dicembre ci fu un altro follow-up ma con la cartella clinica vecchia nell’ambulatorio destinato agli adulti. Da quel momento in poi più nulla. Più nessun controllo, nessun riferimento chiaro e nessuna presa in carico strutturata. E questo nonostante gli atti ufficiali raccontino tutt’altro.
Il modello organizzativo del centro trapianti prevede un percorso pediatrico dedicato per i pazienti da 0 e 18 anni. Ilaria, ne ha 16 e stando al percorso pediatrico dovrebbe esserne parte integrante. Eppure, nella pratica, quel percorso, come denunciato dalla famiglia e dal legale, non è mai stato realmente attivato.
Una discrepanza che diventa ancora più grave alla luce di un altro elemento.
Secondo quanto ricostruito, Ilaria era stata operata dal dottor Petraio e, come previsto anche dall’organizzazione interna, avrebbe dovuto proseguire il suo iter clinico nel percorso pediatrico di follow-up. Un passaggio naturale, quasi automatico. Ma che, nei fatti, non è mai avvenuto.
A sottolinearlo è il legale della famiglia, l’avvocato Carlo Spirito, che evidenzia come, nonostante le richieste formali, la presa in carico nel percorso pediatrico non sia mai stata garantita.
“La fase del follow up è fondamentale per la sopravvivenza dei pazienti a lungo termine. Ci è parso quasi che sulla oggettività della questione nella sua delicatezza sia prevalsa in qualche modo un’incomprensibile personalizzazione del conflitto. Ma noi rimaniamo ai fatti: ci sono dei pazienti pediatrici che hanno perso il vecchio percorso e non hanno potuto accedere a quello nuovo per ragioni che non ci sono state spiegate. Federconsumatori avrebbe voluto garanzie sul funzionamento del servizio prestabilito per i pazienti pediatrici trapiantati ma non ha avuto riscontro né dall’azienda né dalla Regione Campania”, conclude il legale.
Proprio mentre emergono queste criticità, la Regione Campania rivendica risultati importanti sul piano della gestione sanitaria, come l’uscita dal piano di rientro dal disavanzo, accolta dal Ministero della Salute. Un traguardo istituzionale che dovrebbe certificare un sistema più solido, efficiente e capace di garantire standard adeguati ai cittadini.
Ma allora la domanda diventa inevitabile: come si concilia questo risultato con le vicende raccontate dalle famiglie dei pazienti trapiantati pediatrici?
Se un percorso previsto sulla carta non viene garantito nella pratica, se le richieste di chiarimento restano senza risposta, se le famiglie sono costrette a migrare fuori regione per ottenere cure adeguate, il problema non è più solo sanitario. Diventa politico e istituzionale.
Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario che facciano chiarezza sia la Regione sia il suo vertice politico, a partire dal presidente.
Ed è proprio in questo contesto, fatto di richieste rimaste senza risposta e di un percorso pediatrico mai concretamente attivato, che la vicenda assume contorni ancora più difficili da spiegare.
Al contrario di quanto previsto dagli stessi atti organizzativi, la famiglia si ritrova davanti a una situazione paradossale: arrivano convocazioni firmate da un responsabile del percorso adulti, il dottor Marra.
Una scelta che non solo appare incoerente con l’età della paziente, ma che contraddice apertamente gli stessi atti organizzativi dell’azienda.
Perché indirizzare una minore trapiantata verso un ambulatorio per adulti? E soprattutto: cos’ è accaduto al percorso pediatrico previsto?
La cardiochirurgia pediatrica non è una semplice variante di quella per adulti. È una disciplina diversa, con protocolli specifici, competenze dedicate e approcci clinici costruiti su organismi in crescita e condizioni completamente differenti. Pensare di accorpare o sovrapporre i due percorsi non è solo una scelta discutibile: è un rischio.
E allora la domanda diventa inevitabile: come si può pensare di far confluire pazienti pediatrici in un sistema concepito per adulti, senza compromettere la qualità e la sicurezza delle cure?
A rendere il quadro ancora più critico sono le condizioni operative descritte dalla famiglia.
Emergono episodi che raccontano criticità concrete nella gestione delle risorse: come quello legato ai macchinari per l’ecocardiogramma.
Una carenza che riguardava il reparto dedicato agli adolescenti e che, secondo quanto ricostruito, è stata nel tempo tamponata grazie all’intervento di un’associazione, sopperendo così a una mancanza strutturale.
Un elemento che, però, non può essere letto come una semplice difficoltà organizzativa interna al reparto, quanto piuttosto come il riflesso di scelte più ampie.
Secondo quanto riferito, infatti, non vi sarebbe stato un reale investimento per potenziare quella struttura, nonostante i risultati raggiunti e le competenze riconosciute del personale medico e paramedico, ma al contrario un progressivo ridimensionamento che ne avrebbe compromesso nel tempo l’operatività.
Una dinamica che solleva interrogativi rilevanti sulla gestione complessiva e sulla capacità di garantire continuità diagnostica in un ambito così delicato.
In un percorso post-trapianto, dove i controlli devono essere puntuali e tempestivi, anche un ritardo o una difficoltà logistica può fare la differenza.
Non a caso, la vicenda ha portato all’intervento della Federconsumatori Campania, che parla apertamente di: omessa presa in carico nel percorso pediatrico dedicato e di un comportamento omissivo costituente un’illecita interferenza nella regolare erogazione di un servizio pubblico.
Parole pesanti, che trovano riscontro in una serie di atti formali, diffide e persino in un procedimento penale in cui si ipotizzano reati come omissione di atti d’ufficio e interruzione di pubblico servizio.
Nel frattempo, la famiglia prende una decisione inevitabile: lasciare la Campania.
Oggi Ilaria è seguita all’ospedale Bambino Gesù di Roma.
Un centro che garantisce assistenza, ma che impone sacrifici enormi: viaggi lunghi, ansia costante e la paura di non avere un riferimento immediato in caso di emergenza.
E poi c’è tutto ciò che si è perso: il rapporto costruito negli anni con i medici del Monaldi; la conoscenza approfondita del caso e quella sintonia che, in medicina e soprattutto nei percorsi complessi, come quella legata ai trapianti, rappresenta un valore clinico oltre che umano.
Al Bambino Gesù i medici hanno dovuto ricostruire tutto: studiare la documentazione, comprendere una storia clinica stratificata e colmare vuoti lasciati da una transizione mai realmente gestita.
E mentre questo accade, dal Monaldi continuano ad arrivare convocazioni. Come se nulla fosse cambiato. Come se la paziente fosse ancora inserita nel loro percorso che, nei fatti, non è mai esistito.
È qui che la vicenda supera il caso individuale.
Perché se un percorso pediatrico è previsto negli atti, deve esistere nella realtà.
Non può restare un modello teorico o una dichiarazione d’intenti.
Deve tradursi in équipe, reparti, protocolli, responsabilità chiare: altrimenti, si crea una frattura pericolosa tra ciò che è scritto e ciò che accade.
La storia di Ilaria diventa allora una domanda collettiva.
Chi doveva garantire quel passaggio dal percorso chirurgico a quello di follow-up pediatrico? E perché non è mai avvenuto?
E chi ha deciso, o permesso, che una paziente minorenne venisse di fatto indirizzata verso un sistema pensato per adulti?
Sono interrogativi che non possono restare sospesi.
Perché tra Napoli e Roma non c’è solo una distanza geografica: c’è il vuoto lasciato da un sistema che, in questo caso, non ha funzionato.
