L’epilessia è una delle patologie neurologiche croniche più diffuse, con un impatto che in Campania interessa circa 55.000 persone tra bambini, adolescenti e adulti. Malgrado la presenza di centri di eccellenza clinica e scientifica, la Regione sconta ancora l’assenza di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato, indispensabile per garantire una presa in carico uniforme e multidisciplinare.
L’incontro “Non farti cogliere di Sorpresa”, organizzato da Sineos Healthcare Solutions con il contributo non condizionante di Menarini Group, ha ottenuto il patrocinio della Regione Campania, dell’Associazione Famiglie LGS Italia, dell’Associazione Sclerosi Tuberosa APS, di Vivi l’Epilessia in Campania ODV e di E.C.O. – Epilessie Campania ODV. L’evento ha messo in evidenza punti di forza e criticità di un sistema che potrebbe funzionare meglio, in linea con le raccomandazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e con il Piano Nazionale delle Cronicità. “L’impegno del Gruppo Menarini nel sostenere questa campagna di sensibilizzazione per le persone con epilessia – ha puntualizzato Barbara Cicero, General Manager Istituto Lusofarmaco Gruppo Menarini – è un riflesso del profondo impegno verso la salute e il benessere della comunità che ci contraddistingue. Riteniamo che la collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni di pazienti e settore privato sia fondamentale per migliorare la qualità della vita delle persone con epilessia e garantire loro piena dignità, assistenza e integrazione. Supportare chi convive con l’epilessia significa prima di tutto informare, educare e superare le barriere culturali. La conoscenza è il primo strumento di cura”.
In Campania, l’epilessia ha particolare incidenza nelle fasce più fragili come bambini e anziani. Si tratta di una patologia dal forte impatto sociale, che coinvolge non solo i pazienti ma anche le famiglie e, indirettamente, l’intera società. Nonostante sia riconosciuta dall’OMS come malattia sociale già dal 1965, ancora oggi manca un’adeguata programmazione istituzionale e una piena consapevolezza culturale. Come affermava il grande epilettologo William Gordon Lennox: “Il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia per tutto ciò che essa comporta, soprattutto a livello sociale”.
“L’epilessia e, più in generale, le crisi in età pediatrica rappresentano uno dei principali motivi di consultazione nell’ambito della neurologia dell’età evolutiva sia in un setting ambulatoriale sia in quello dell’emergenza-urgenza. – ha premesso il prof. Gaetano Terrone, Docente Neuropsichiatria Infantile Dip. di Scienze Mediche Traslazionali AOU Federico II di Napoli e Coordinatore regionale LICE Campania – In particolare, studi epidemiologici in età pediatrica mostrano una incidenza cumulativa intorno allo 0.66 % della popolazione pediatrica a 10 anni d’età, con un picco nel primo anno di vita. Proprio le epilessie ad esordio precoce, ovvero quelle con esordio nei primi giorni o mesi di vita, sono causate oltre che da problematiche acute cerebrali legate alla prematurità o ad un danno ipossico-ischemico o infettivo perinatale, anche da disordini di natura genetico-metabolica, che rendono spesso complessa la gestione clinico-farmacologica e la presa in carico di questi bambini. Infatti l’etiologia genetico-metabolica può avere un profondo impatto sullo sviluppo neuroevolutivo del bambino, inserendosi le crisi, in un quadro clinico più complesso che comprende disturbi del neurosviluppo (disabilità, autismo), disturbi del movimento, e altre problematiche organiche internistiche. Nella nostra realtà – ha aggiunto – della NPI dell’ Azienda Policlinico Federico II cerchiamo di avere un interesse particolare per questo tipo di epilessie e questi bambini, anche grazie ad un lavoro di equipe con neonatologi, pediatri metabolisti, genetisti clinici e di laboratorio”.
Transition e presa in carico: il nodo centrale
Uno dei punti critici più rilevanti riguarda la transition, ovvero il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. In questa fase, molti pazienti perdono i loro punti di riferimento sanitari, con ripercussioni sulla continuità delle cure e sulla qualità della vita. A tal proposito, è fondamentale riflettere su quanto sostenuto dalla Dott.ssa Antonietta Coppola, Dirigente Medico Centro Epilessia AOU Federico II di Napoli: “Alcune forme di epilessia sono particolarmente delicate in quanto rare e complesse, e molto spesso geneticamente determinate. L’accesso alle cure richiede percorsi organizzativi specifici, ben strutturati e sostenibili. La presa in carico deve avvenire in centri di riferimento ad alta specializzazione, attraverso PDTA condivisi che favoriscano la transizione e garantiscano continuità assistenziale. Solo così è possibile offrire ai pazienti un approccio realmente dedicato e personalizzato”.
Stigma e inclusione: le voci dei protagonisti
Il convegno ha messo in luce come la sfida non sia solo clinica, ma anche culturale e sociale che ruota attorno all’epilessia. La comunicazione, il pregiudizio, lo stare in comunità sono sfide da non poter più sopportare nella vita d qualità di una persona che convive con epilessia. Su questo hanno riflettuto molti esperti. Tra le voci dei protagonisti, è importante annoverare quanto segue.
Rossella Giaquinto, Presidente E.C.O. Epilessie Campania OdV, ha sottolineato: “Il convegno del 25 settembre rappresenta un momento fondamentale per dare voce a chi convive ogni giorno con l’epilessia. Non si tratta solo di una condizione clinica, ma anche di una sfida sociale: pregiudizi, stigma e discriminazioni ancora oggi limitano la qualità della vita di molte persone. Come associazione, il nostro impegno è abbattere queste barriere culturali e promuovere una piena inclusione, affinché i diritti di chi soffre di epilessia vengano finalmente riconosciuti e rispettati”. E riguardo alle criticità, anche Pietro Penza, Dirigente Medico Responsabile Ambulatorio Epilessia AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno. ha aggiunto: “L’epilessia non toglie valore a una vita, ma il silenzio e il pregiudizio sì. Ogni crisi non vista, ogni parola mancata, lascia spazio allo stigma. Informare è un atto d’amore, comunicare è un gesto di coraggio. Come scriveva Emily Dickinson, ‘Dire tutta la verità, ma dilla obliqua’: la verità sull’epilessia va raccontata con delicatezza, ma senza paura”.
“L’adolescenza è una fase cruciale nella gestione dell’epilessia, in cui le comorbidità svolgono un ruolo centrale. La presa in carico di questi ragazzi richiede un approccio multidisciplinare e integrato, capace di coniugare benessere fisico e psicologico, con la qualità di vita come obiettivo primario”, ha detto Dott. Massimiliano Celario. “La presa in carico globale, relativamente ai bambini-adolescenti, significa anche prendersi cura del loro ambiente primario e quindi della loro famiglia, attivando, quando e se necessario, percorsi di supporto psicologico e psicoeducativo per i familiari, rimodulando o integrando i percorsi di cura individuali e familiari nelle rivalutazioni previste nei passaggi evolutivi con particolare attenzione alla fase di transizione nella quale dovrebbe essere garantita la continuità di cura” – ha puntualizzato Cecilia Cocchiaro, Neuropsichiatra infantile Resp. NONPI 24, Segretaria SINPIA regionale campano-molisano, ha evidenziato come la transizione richieda un lavoro corale tra professionisti e famiglie. Il Dott. Giuseppe Cinalli, Direttore Dipartimento di Neuroscienze, Direttore UOC Neurochirurgia Pediatrica – AORN Santobono-Pausilipon, Napoli, ha invece fatto luce su un argomento diverso ed ha affermato:
“La chirurgia dell’epilessia rappresenta una risorsa fondamentale per quei bambini e adolescenti affetti da forme farmacoresistenti […] con l’obiettivo di offrire a ciascun paziente cure personalizzate e in linea con i più alti standard internazionali”. Dott. Giuseppe Mirone, Dirigente Medico UOC Neurochirurgia Pediatrica AORN Santobono-Pausilipon, Napoli, ha aggiunto:
“L’introduzione della termoablazione laser guidata da Risonanza Magnetica (LITT) ha segnato un passo decisivo verso un approccio sempre più mininvasivo alla chirurgia dell’epilessia […] migliorando così la qualità di vita dei bambini e dei giovani adulti”.
“Un’adeguata comunicazione sulle possibili cause e sui diversi tipi di crisi epilettica, sui comportamenti da adottare da parte del caregiver sia durante che dopo una crisi epilettica, sul mantenimento di corrette abitudini di vita quotidiana, permette di uscire dal pregiudizio legato alla malattia e dai limiti da esso imposti, favorendo una convivenza inclusiva e consapevole” – ha evidenziato il Dott. Vincenzo Loreto, Dirigente Medico UOC Neurologia AORN A. Cardarelli – Napoli.
Più chiara è stata anche la Dott.ssa Maria Francesca Tepedino, Dirigente Medico UOC Neurologia AOU S. Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno: “La vita di chi convive con l’epilessia è segnata non solo dalla malattia, ma da una seconda sfida: il pregiudizio. Informare e comunicare in modo chiaro significa abbattere stereotipi, restituire dignità e costruire una società più inclusiva. L’epilessia è una malattia. Il pregiudizio non deve esserlo”.
“La vita di chi soffre di epilessia non è soltanto segnata da una condizione neurologica, – ha aggiunto la Dott.ssa Rosaria Renna, Direttore UOC Neurologia AORN San Pio di Benevento – ma da una sfida quotidiana che impatta profondamente sulla qualità di vita delle persone e delle loro famiglie. È fondamentale offrire diagnosi precoci, percorsi terapeutici personalizzati e una rete di supporto che unisca competenze sanitarie e sensibilità sociale per garantire inclusione, autonomia e pari opportunità”.
Sulla stessa linea la Dott.ssa Floriana Vitale, Presidente CdA Tecnici di Neurofisiopatologia, Ordine TSRM PSTRP Na-Av-Bn-Ce, Coord. Attività Didattiche Prof.zzanti e di Tirocinio CdS Tecniche di Neurofisiopatologia Università degli Studi Federico II di Napoli, che ha spiegato: “L’epilessia non è solo una condizione clinica, ma una sfida sociale che richiede informazione, inclusione e sostegno concreto alle persone che ne sono affette. Il Tecnico di Neurofisiopatologia opera attivamente, insieme agli altri professionisti sanitari, per promuovere una rete di competenze e consapevolezza utile a migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”.
“Dalla Periferia al Centro, dal Centro alla Periferia: una assistenza ottimale al paziente con epilessia e un adeguato sostegno alla sua famiglia possono realizzarsi soltanto con una gestione condivisa tra Strutture Territoriali e Centri Epilessia” – ha ricordato inoltre la Dott.ssa Roberta Meo, Specialista Ambulatoriale di Neurologia ASL 1 Napoli.
A completamento regionale del quadro regionale appena descritto, una lancia a favore della Regione Campania è stata spezzata dalla prof.ssa Leonilda Bilo, Responsabile UOSD del “Centro per l’epilessia” dell’AOU Federico II di Napoli – Centro di riferimento regionale che ha sottolineato: “In modo lungimirante, la Regione Campania si è dotata già nel 2006 di una legge per la tutela delle persone con epilessia, con l’obiettivo di migliorarne l’assistenza e ridurne l’impatto sociale. Oggi, di fronte a nuove sfide e criticità, è necessario un impegno condiviso affinché questa malattia sia riconosciuta e affrontata come una vera priorità di salute pubblica“.
Giovani, scuola e lavoro: una sfida culturale
La questione riguarda anche scuola e lavoro. “In Italia circa 50 mila ragazzi in età adolescenziale soffrono di epilessia. Negli adolescenti la presenza di questa malattia ha un impatto enorme sulla vita e condiziona una delle fasi più delicate nella transizione dall’età infantile a quella adulta. False credenze sociali per molto tempo, e in parte ancora oggi, limitano l’inclusione dei soggetti affetti in ambito scolastico e lavorativo. Gli interventi educativi efficaci sono quelli atti all’informazione del paziente sulla sua condizione. Coinvolgere i bambini e i ragazzi con epilessia nel processo decisionale e assicurarsi che siano consapevoli delle azioni da intraprendere li aiuta a sentirsi più sicuri e inclusi” – ha dichiarato la Dott.ssa Maria Luisa Carpentieri, Dirigente Medico UOSD Pediatria Cava dei Tirreni ASL1 Salerno, pensiero supportato anche da altri esperti come il Dott. Lupo Giacomo Pulcino, Segretario Regionale SIMG Campania, ha aggiunto: “Il medico di famiglia è spesso la prima figura professionale a entrare in contatto con pazienti o familiari di pazienti che hanno presentato una possibile crisi epilettica. L’esordio può comportare aspetti critici che richiedono una gestione adeguata. La diagnosi di epilessia comporta rilevanti ripercussioni psico-fisiche e sociali, ed è fondamentale che il medico di famiglia abbia le competenze necessarie per una gestione corretta di questo problema, poiché il paziente troverà nel proprio medico curante il principale punto di appoggio e riferimento”.
Un punto di vista ribadito in maniera consapevole soprattutto dalle Associazioni Pazienti, in particolare la Presidente dell’Associazione Vivi l’Epilessia in Campania ODV Lidia Pellegrino ha dichiarato che “La lotta quotidiana contro i pregiudizi è spesso più difficile della gestione delle crisi stesse. Lo stigma generato da ignoranza e paura porta a discriminazione e a un peso sociale sproporzionato. Le associazioni di pazienti possono rappresentare un vero motore di cambiamento che combatte l’ignoranza con l’informazione, iniziando dalla scuola, ma occorre la collaborazione di tutti, con l’obiettivo finale di ottenere rispetto e permettere alle persone di vivere una vita piena e inclusiva”.
L’impatto è, infatti, particolarmente significativo in età pediatrica, quando l’epilessia può compromettere lo sviluppo cognitivo e psicologico e associarsi a numerose comorbidità. “Le crisi sono solo la punta dell’iceberg – ha sottolineato la Prof.ssa Francesca Felicia Operto, Docente Università degli Studi di Salerno e UMG di Catanzaro e Consigliere regionale LICE Campania– ed è indispensabile una presa in carico globale, che unisca professionisti, famiglie e comunità, accompagnando il paziente lungo tutto il percorso di vita”.
Nell’anziano, invece, l’epilessia è molto più frequente e strettamente legata a ictus, demenze e tumori cerebrali. “La diagnosi va adattata alle specificità dell’età – ha ricordato la Dott.ssa Autilia Cozzolino, Dirigente Medico UOC Neurologia AORN G. Moscati e Avellino
Consigliere regionale LICE Campania – e la terapia deve essere personalizzata, puntando a preservare l’autonomia del paziente. Un migliore controllo dei fattori di rischio vascolare può rappresentare anche una forma di prevenzione”.
Stigma e società: la prospettiva interdisciplinare
“Per affrontare lo stigma, anche tramite l’AI, è importante cercare di comprenderne il funzionamento collaborando con gli scienziati di area umanistica. È necessario, infatti, risalire alle cause, radicate nella paura, che ne provocano la manifestazione e rimuoverle tramite un’informazione mirata. Approccio, questo, che passa prima di tutto dalla capacità di fare le domande giuste” – ha affermato il Prof. Antonio Origlia, Università Federico II di Napoli. Una prospettiva interdisciplinare che è stata osservata in più EpiFocus del Convegno.
“L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse in età pediatrica, in particolare nel primo anno di vita, e comprende sindromi ad eziologia e prognosi differente. La comunicazione della diagnosi rappresenta un momento particolarmente delicato per i neogenitori e dovrebbe coinvolgere figure professionali complementari. Un’adeguata comunicazione sulle possibili cause e sui diversi tipi di crisi epilettiche, sui comportamenti da adottare da parte del caregiver, e sul mantenimento di corrette abitudini di vita quotidiana, permette di uscire dal pregiudizio legato alla malattia e di favorire una convivenza inclusiva e consapevole” – ha osservato la Dott.ssa Maria Fulvia De Leva, Specialista ambulatoriale UOC Neurologia AORN Santobono Pausilipon Napoli.
I dati in Campania: un’urgenza reale
“Nel 2024 al pronto soccorso del Santobono ci sono stati 1487 accessi per crisi epilettiche. Di questi, 320 bambini sono stati ricoverati in neurologia e 246 in altri reparti pediatrici. Questi dati dimostrano l’importanza dell’epilessia nella nostra regione e pongono una serie di problematiche da affrontare: la presa in carico multidisciplinare dei piccoli e delle loro famiglie, in modo particolare per le forme più complesse come le encefalopatie epilettiche e le epilessie farmacoresistenti, e l’importanza della transizione, il passaggio dal pediatrico all’adulto, momento molto delicato vissuto spesso in modo angosciante dai pazienti e dai loro familiari. Fondamentale quindi la costruzione di una rete che integri pazienti e familiari, pediatri, medici di famiglia, ospedali pediatrici e ospedali per adulti al fine di un percorso condiviso e standardizzato” – ha dichiarato il Dott. Antonio Varone, Direttore UOC Neurologia AORN Santobono Pausilipon.
Le criticità da affrontare
Dal confronto sono emerse alcune priorità per la Regione Campania:
- Assenza di un PDTA regionale: senza un percorso strutturato, i pazienti rischiano disuguaglianze nell’accesso alle cure.
- Transition fragile: il passaggio dal pediatrico all’adulto resta una fase critica.
- Confronto con il legislatore: manca un dialogo stabile sulle tutele di chi convive con l’epilessia.
- Farmaci e patente di guida: le norme attuali, in alcuni casi, penalizzano i pazienti anche quando non vi è rischio clinico. Alcuni farmaci, infatti, sono in grado di neutralizzare tutti i sintomi dell’epilessia ma non sono accolti da normative che penalizzano e umiliano chi convive con epilessia.
Il ruolo della comunicazione e della rete territoriale
“La comunicazione è uno strumento chiave per trasformare la percezione sociale dell’epilessia. Informare correttamente con dati chiari – ricordando, ad esempio, che l’epilessia interessa circa l’1% della popolazione, non è contagiosa e che, con le cure adeguate, molte persone conducono una vita pienamente normale – rappresenta il primo passo. A ciò si affianca la necessità di raccontare storie reali, dare voce a chi studia, lavora e pratica sport pur convivendo con questa condizione, usare un linguaggio rispettoso (“persona con epilessia” e non “epilettico”), correggere stereotipi ed educare precocemente, anche attraverso programmi scolastici. “Il nostro deve essere un impegno a rendere questi aspetti parte integrante della pratica quotidiana”, sottolinea il Dott. Cristofaro Nocerino, Dirigente Medico del Centro per l’Epilessia AOU Federico II di Napoli, intervenuto anche in rappresentanza della SIP Campania.
Come per tutte le malattie croniche dell’età pediatrica, anche per l’epilessia è indispensabile standardizzare i percorsi diagnostico-terapeutici sul territorio regionale, costruendo una rete che unisca specialisti, medici ospedalieri ed emergentisti, operatori territoriali, infermieri e assistenti sociali, sempre in collaborazione con le associazioni delle famiglie. “La rete deve estendersi al di fuori dell’area clinica e coinvolgere insegnanti, istruttori sportivi e pari dei ragazzi – tutti coloro che possono offrire un supporto immediato nel momento del bisogno – per attenuare lo stigma che ancora accompagna questa condizione”, afferma il Dott. Alfonso Giordano, Responsabile del Centro Epilessia A.O.U. “Luigi Vanvitelli” di Napoli, Centro LICE per l’età adulta.
Un tema, quello delle epilessie, che resta trasversale: riguarda sia la popolazione che convive con la patologia sia le figure mediche e paramediche specializzate. “Scopo imprescindibile – conclude Giordano – è rafforzare il network di comunicazione tra i professionisti del territorio e i centri LICE accademici e ospedalieri, per favorire percorsi condivisi e più agevoli. È dimostrato che tale organizzazione contribuisce a migliorare non solo la prognosi, ma anche la qualità di vita delle persone con epilessia”.
Un impegno collettivo
Il convegno ha ribadito l’urgenza di costruire una rete regionale di presa in carico, in linea con il Piano d’Azione Globale OMS 2023-2031, per ridurre stigma e disuguaglianze, tutelare i diritti delle persone con epilessia e promuovere una società più inclusiva, soprattutto se si pensa, come ribadito dalla dott.ssa Marianna Pezzella, Dirigente medico UOC Neurofisiopatologia, Responsabile Centro Epilessia, II livello-Età adulta, AORN A. Cardarelli Napoli e Consigliere regionale LICE Campania che “l’epilessia è una patologia che può manifestarsi a qualsiasi età e presentare cause molto diverse, talvolta sconosciute. Per questo, la gestione deve partire fin dall’inizio con un approccio multidisciplinare, che coinvolga più specialisti e garantisca continuità assistenziale dal pediatrico all’adulto”.
“Solo il lavoro congiunto tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e famiglie può abbattere lo stigma e favorire una vera inclusione sociale” – ha concluso Paola Cito, Consigliere CD e delegata Associazione Sclerosi Tuberosa APS prov. di Napoli.
